Regeringskansliet lät meddela den 21 mars att regeringen lämnat in två propositioner till riksdagen som ämnar bidra till en enklare och fortare tillståndsprocess för läkemedelsprövningar. En av de viktigaste ändringarna blir att den etiska granskningen kommer att falla på en Etikprövningsmyndighet, och inte etikprövningsnämnderna som vi har idag runt om i landet.
Denna reform är mycket glädjande. Nu när vi ändå står inför en sådan fantastisk reform, är det också på hög tid att diskutera andra reformer som behövs, inte minst i våra etikprövningsnämnder.
Etik är utan tvekan av vikt inom forskningen. Av vikt är också någon form av kontrollorgan som ser till att forskare följer de etiska regler, lagar och förhållningssätt som föreligger. Denna uppgift idag har etikprövningsnämnden som måste godkänna all form av forskning på människor eller forskning där personuppgifter förekommer. Emellertid är det sätt som dessa nämnder jobbar på, ineffektivt och sätter därför inte sällan käpp i hjulet för forskare.
- Det kostar tusentals kronor att skicka in en etikansökan till dessa nämnder. Detta är inte förenligt med den demokrati som vi idag lever i och den jämlikhet som vi dagligen eftersträvar. Det är inte alla forskare som har möjlighet att ansöka om extern finansiering. Forskningen får aldrig vara en exklusivitet för de rika och välbärgade. Om inte dessa avgifter helt kan tas bort, borde man betydligt sänka dem.
- Etikansökningarna är enormt tidskrävande där tiotalet sidor behöver fyllas i där målet egentligen är att se om forskaren förstått vikten av en etisk diskussion. För att bli forskare och således ha disputerat, så genomgår man en gedigen utbildning där etik, med all rätta, tar en stor plats. Att tvinga forskare att bara ”för sakens skull” kopiera och klistra från tidigare ansökan, är vare sig effektivt eller behjälpligt. Dessa ansökningar kan bli betydligt effektivare och inte minst, kortare.
- Etikprövningsnämnderna kan uppfattas som någon form av ett censurorgan trots att det verkligen inte är på det sättet. Det finns inte sällan en självcensur bland forskare när de lämnar in ansökan till etikprövningsnämnden, där man väljer att undvika vissa frågeställningar. Det finns ett bekymmer om att få avslag från nämnden och således behöva samla in tusentals kronor igen för att söka på nytt. Detta är omöjligen önskvärt i ett demokratiskt och öppet samhälle. Kompletteringar av en ansökan är idag gratis, och så borde även fallet vara om man behöver skicka in en helt ny ansökan. På det sättet minimerar vi risken för självcensur.
- Ett fjärde problem är när nämnderna ställer krav som egentligen inte har något direkt med forskningen att göra. Detta gäller till exempel när nämnden undrar hur en forskare tänker ifall hans eller hennes resultat kan används i politiska debatter. Lite märkligt resonemang tycker jag. Mitt jobb som forskare är att vara transparent, öppen och tydlig med min forskning och resultat. Om sedan andra med diverse agenda väljer att utnyttja eller till och med nyttja resultatet, kan omöjligen jag ansvara för. Att nämnden sedan kräver en etisk diskussion kring forskarens tankar kring något som absolut inte rör forskaren, är inget annat än bortkastad tid. Nämnden borde enbart fokusera på själva forskningen.
- Ett femte och sista problem handlar om att nämnden inte på något sätt tar hänsyn till om det som ska studeras och forskas på är offentligt eller inte. Det finns inga otydligheter i att läkemedelsforskning på människor, klinisk forskning på människor eller intervju med utsatta personer behöver ha ett tydligt etiskt förhållningssätt. Här är våra etikprövningsnämnder otroligt viktiga. Däremot är det fullständigt ineffektivt och kontraproduktivt att forskare även ska behöva ha etiska tillstånd för att forska på öppna källor, öppna databaser eller offentligt material, trots att de innehåller personuppgifter. Forskning på offentlig material ska det inte behövas en etikansökan för.
Detta femte problem är något som riskerar att urholka förtroendet för den akademiska världen och för forskare. Media kan mycket enkelt genom att gå igenom offentliga domar vid landets domstolar, ta fram information om till exempel gärningsmän som begår mord, våldtäkt, pyromani också vidare. Media kan då redovisa sina resultat, vinklade hur som helst, samt till och med publicera bilder på dessa gärningsmän, och således påverka hela samhället. Men, om jag som forskare vill studera våldtäktsmän, så måste jag be etikprövningsnämnden om lov först, innan jag ens får ta del av dessa domar som för vem som helst i Sverige och även utanför vårt lands gränser, är helt öppna och fria att ta del av. Här behöver vi en ändring i lagstiftningen, så att forskare på ett betydligt enklare sätt ska kunna forska på offentliga material.
De etiska faktorerna av forskningen är av utomordentligt vikt. Så är även våra etikprövningsnämnder. Men nu är det på hög tid med reformer och ändringar. Låt forskningen leva och frodas!